2020年11月13日星期五

兰州“布病事件”发生一年多,这些命运被改变的患者

‌‌“布病事件‌‌”发生至今一年多了。2019年7月至8月间,兰州生物药厂在生产兽用布鲁氏菌的过程中,使用过期消毒剂,导致发酵罐排放的废气含有尚具活性的疫苗减毒毒株。此后周边小区许多居民陆续检测出了布菌抗体阳性,布病症状陆续在他们身上出现。

包括李晓丽、王萍、李琴在内的大多数人都经历了游走性的关节疼痛、虚弱乏力,王永健反复地发烧四十多天,沈露甚至了。伴随生理上的病痛,他们的生活也被彻底改变。有人想办法逃离所住小区,但是房子降价十万也没人愿买;有孩子上学需要家长给出不会人传人的证明,学校才能接受。

这些人的内心焦虑始终难以排解。兰州定点给出的诊断通常都是:他们没有患布病,也无需治疗。近期,他们甚至收到了一份官方专家组出具的健康证明。

早起下床是李晓丽一天之中最艰难的时刻。她一点一点试探性地把脚放到地上,后脚跟无法用力,一旦承力就有强烈的酸痛感,好似得了严重的风湿。她干坐在床上,双腿不敢落地。下床之后,她要扶着东西慢慢走一阵子,才能正常走动。

下楼时,李晓丽紧紧地扒着楼梯,缓慢前行。正常行走对这个48岁的女人来说,特别困难。

过去这一年,她过得很辛苦,身上很多关节都在发痛。几个月前,她辞了职。右手的中指,没有磕碰过,突然就肿了起来,无法伸直,强行伸展的话,会有强烈的刺痛感。夜里,她总是睡不好,动一动,关节又会更难受。有时候好不容易睡着了,身上又开始冒汗,半夜醒来头发根都是湿的。

李晓丽所在小区和兰州生物药厂一条马路之隔,直线距离300米,她是那次废气泄漏事故的受害者。王萍、李琴、王永健等人也有相似的病痛症状,兰州定点医院多次指明他们没有感染布病,他们也收到相同的健康证明。

2020年11月5日,兰州官方新闻发布会的通报显示,当地已对55725人进行了检测,省级复核确认阳性人员6620人。兰州市方面还表示,将对抗体阳性并导致有不良反应的人员,进行免费、规范治疗,做到长期健康随访、终身负责。

这些感染者还在等待一个更具体的诊疗方案,希望能早日回到正常的生活。

布病凶猛

李晓丽把四名工作人员轰出了家门,那是十一长假的第四天。此前她接到工作人员的电话,对方要上门给她送复查结果。李晓丽当即就答应了,一直等在家里。

下午一点左右,4个人敲开了她家的门,其中一位手上拿着厚厚的档案袋。李晓丽心想,‌‌“就一张复查结果,还至于拿个档案袋?‌‌”

打开后,里面装的是健康证明、赔偿协议、布病的知识卡片还有一封兰州生物药厂的道歉信。健康证明上写着,您的抗体仍为阳性,滴度为1:50+++,经专家组评估对健康无损害,特此证明。(注:滴度代表抗体在血液中的浓度,数值越高代表浓度越高。)

补偿方案有四种,对应不同的标准,金额从三千到五万不等。很多人都和李晓丽一样,是第二类。

工作人员提示李晓丽在赔偿协议上签字,她看到赔偿的数额是7571.28元,且赔偿过后再也不能提出任何要求或主张。想到身体的那些痛苦,李晓丽一瞬间发了脾气,把他们都赶了出去。

和很多人一样,李晓丽的不适是从关节疼痛开始的。她今年48岁,原本是一家保险公司的代理员。丈夫和孩子时常在外地,李晓丽每天早上7点钟出门,中午回来给家里的老人做完饭之后,下午再去上班,周而复始。

去年冬天,李晓丽像往常一样去菜市场买菜。回来的时候手上提的东西稍微有些重,肘关节突然开始痛得受不住。一路上,她有好几次都不得不把东西放在地上,歇息一阵,才能继续走回家。

李晓丽很费解,心想平时家务基本都是自己干的,这点重物应该不算什么,‌‌“并且我哪里是不能干活的年纪?‌‌”

到2019年12月底,甘肃省卫健委发布了关于布鲁氏菌疫苗泄漏的通告,‌‌“布病‌‌”这个词才渐渐地进入附近居民的视野。

很多人是第一次听说这种病。他们上网搜索,它俗称‌‌“懒汉病‌‌”,是一种由布鲁氏菌引起的,牛、羊以及人类共患的传染病。顾名思义,最明显的临床症状便是乏力、游走性的关节疼痛、多汗。此外,不孕不育、全身性的多脏器损也是布病可能会带来的损害。

卫健委发布通告的同时,药厂附近的小区也开始张贴起通告。上面写着,附近的居民可以免费去定点医院抽血查抗体。

李晓丽是几天后才知道消息,她早上去上班,路过药厂附近,看到门口乌泱泱的围满了人,好像在维权,过去一问,才知道疫苗泄漏的事情。

李晓丽一家第一次检测是2020年1月9日,在定点的兰州肺科医院,要做虎红玻片凝集试验和试管凝集试验两项。结果显示,她两项都是阳性。

很多家庭的情况更糟糕,超过一人显示阳性的不在少数,有的甚至全家都被感染。药厂附近的小区都是重灾区,李晓丽认识的一些邻居,几乎家家户户都有人感染。

王萍住在李晓丽楼上,她也在年初便查出了阳性。所幸丈夫暂时没事,她心想‌‌“家里就我得了,那就我得了吧。‌‌”

王萍很早就辞了职,在家照顾儿子李敬上学。孩子争气,高中毕业后考上了武汉一所重点大学,去年毕业到深圳工作。

儿子在家的时间很短暂,去年就7月份在家待了几天,春节又回来了几天。李敬的身体也没有出现什么不适症状,但王萍一直催着他去做个检测。9月下旬,李敬去了深圳一家医院做检查。

尽管前后加起来,他也不过只在兰州待了十来天。医生很快就给他打电话,说疑似布病,但不敢确诊,让他换一家医院。李敬又来到深圳一家三甲医院,迅速就被确诊为布病,并上报给了深圳疾控中心。医生特别吃惊地问李敬,你一个年轻人为什么会得这种病呢?

在医生的建议下,李敬住院一周,做了各种各样的检查,其中还包括痛苦的腰穿。整个十一假期,他几乎都躺在家里的床上不能动弹。王萍一想到这里就控制不住的哭。

等不到的‌‌“消退‌‌”

一月的那次检查之后,医生并没有给李晓丽开药。她得到的解释是,阳性不等于患病,她不用治疗,细菌会自动在人体慢慢消退。

李晓丽没听说过布病,也不懂多少医学知识,听了医生的话便回家了。但情况没有像医嘱那样逐渐变好,疼痛从肘关节扩散到脚后跟、膝关节,不断在身上的各个部位游走。

她去看过骨科的大夫,没有检查出来什么问题。她再去传染科看布病,医生还是告诉她没有患病。李晓丽反复强调自己身上的痛,但医生说这不是布病引起的,建议她对症下药,哪里痛去看哪里。

很多拿到阳性检查结果的感染者,得到的都是这样的回复。沈露也住在药厂附近,从去年十月开始,她突然变得特别容易发烧感冒,喉咙痛到吃饭时难以下咽,人也瘦了不少。家里买了很多治疗感冒以及喉咙的药,但病情反反复复,总不见好。

她也在1月份做了布病的检测,结果是阳性,滴度为1:400+++。在医生那里,沈露也没有被确诊患病,而是得到了和李晓丽相同的回答。

两个多月后,沈露突然被检查出来怀孕了。她去做了产检,结果显示各方面都正常。但她还是放心不下,拿着布病抗体检查的结果去找妇产科的医生。对方很明确地告诉她,这就是布病,很可能会导致流产,建议她不要这个孩子。

沈露立刻又去做了一次布病的筛查,结果和三个月前差不多,依旧是阳性,滴度也没有明显的差异。她告诉传染科的医生自己怀孕了,但对方说,她没有患病,对生育没有影响。

9月16日,兰州市卫健委在官网发布的消息表示,此次布鲁氏菌抗体阳性者是兽用疫苗株进入人体产生的,不是布鲁氏菌病,国内外文献未见导致不孕不育相关报道。

只是,妇产科的医生和她分析,三个月过去了,滴度也没有明显变化,说明细菌没怎么消退。她还是建议沈露最好不要生孩子。

沈露说自己已经30多岁了,又是二婚后第一次怀孕,家人都很重视。怕对胎儿会有影响,刚发现怀孕,沈露就停了所有治感冒发烧的药,一颗都不敢再吃。

没多久,她又辞了职,在家专心备孕。老人也很照顾她,‌‌“刷碗、拖地都不让我做‌‌”。一家人都在忐忑和期盼之中等待着新成员的降生。

8月25日下午,她去做产检,按照医院流程,沈露做了所有的检查,结果都没有问题。四点左右,她和丈夫坐车回家。

半路上,她突然感到腹部传来剧烈的痛感,迅速就达到了无法忍受的程度。沈露紧紧地抓着衣服,喊着让丈夫掉头回医院。很快,她被送进了急诊室。五点多,沈露就确定是流产了。

一切都来的那么突然。如果和布病无关的话,这一切又显得非常奇怪。沈露所在的一个孕妇群中,和她一样被检查出布菌抗体阳性又流产的人,有好几位。

出院后,沈露便被丈夫带回了酒泉的老家。她想换个空气更好的环境,也不想待在之前的家里。在酒泉,她想起这些事,还是忍不住以泪洗面。

治疗期间等到健康证明

也有一些人拿到了药吃。王永健从去年9月份开始发高烧,40多天的时间里几乎没几天体温正常。他到处买药,打吊针,但总不见好。今年1月,他被筛查出了布菌抗体阳性。与此同时,他的膝关节、下踝骨又开始痛的难以忍受。

他也不再有良好的睡眠。每天夜里,捱到凌晨三点多,王永健才睡着,到了早上六点就又会醒。他自己开了个小店,每天到了中午时分,眼皮就像粘了胶水一样难以睁开。他买了个折叠床放在店里,闭着眼休息,但也睡不着。

尽管医生告诉他没有患布病,不需要治疗,但王永健还是不愿意走。他反复跟医生说自己哪里不舒服,有多么痛苦。最后医生给他开了利福平和多西环素两种抗菌药,但还是‌‌“建议你别吃,要吃先签同意书‌‌”。

这两种药同时也是治疗肺结核的常用药,可能会对肝功能有损伤,开之前需签署一份‌‌“抗布鲁氏菌治疗知情同意书‌‌”。很多病人无法理解上面写的‌‌“愿意承担相应风险‌‌”,他们难以安心,觉得医生一会儿说没有患病,一会儿又要自己来承担后果。

王永健拒绝签署,他给甘肃省卫健委的投诉热线打电话,对方说这是正常的,就像做手术要签同意书一样。想到身体的疼痛,王永健还是签了同意书,领了药。

甘肃省卫健委1月14日发布的官方通报也表示,对出现布病临床症状的,制定个性化治疗方案,提供及时、规范、有效治疗;对没有临床症状、但本人坚持要求治疗的,在其知情、自愿、同意的基础上,给予科学规范的对症治疗。

新冠的突然到来,搁置了不少人的寻医问药之路。他们就待在家里,和身体未知的不适感共存。今年7月,第一次被晒查出阳性的居民们陆续收到了社区的通知,去定点医院进行第二次复查。

李晓丽起了个大早,七点钟就来到了医院,但排队的人群已经长的看不到头。队伍一点一点向前蠕动,两个多小时,她才看见医生。在那里,她看到老人,小孩,甚至还有五六个月大的婴儿都被抱着去抽血化验。

和第一次不同,这次的复查结果迟迟未出。时间一天天过去,李晓丽身上的疼痛感却没有减轻的迹象,她也越来越着急。

漫长的等待之后,10月4日李晓丽拿到了那份令她不解的健康证明。许多人的情绪,都是在看到‌‌“仍为阳性,健康无损害‌‌”的语句时被激怒了。王永健想到身上的疼痛,觉得这一切都很荒谬。

李琴也在1月份被检测出了抗体阳性,同样的,医生也说不是布病。

自从今年过年开始,她陆续出现不适的症状,先是一天睡上十几个小时,怎么也睡不醒,乏力,后来是前胸后背的疼痛,再后来转移到手关节,腿关节。她没有把这些症状往布病上去想,而是奔波在不同的医院,不同的科室。

有医生告诉她可能是胆囊、肝脏有问题,她去做了检查,没事。她只好找中医,开了几十副中药,一天一天地喝。后来又想起查肝胆时,医生说可能和肺部或者胸腔有关,她又去拍了片子,也没问题。关节的变形被怀疑是风湿病,但检查过后,又不是。

直到拿到健康证明后听到很多人的议论,李琴才开始怀疑,既然各项检查都没问题,那自己是不是得了布病?

塞满兰州病人的内蒙古医院

王永健拿到的开药处方笺上,临床诊断一栏写着布氏菌病,但他依然不是确诊的病人。他曾被告知,之所以上面需要那样写,是因为在系统中要开相应的药方就必须勾选疾病。

李晓丽也是要求治疗的阳性感染者,但她曾辗转多个医院,医生的说法都很相似,你不是布病,无需治疗。她没有能住院,也没有开到药。

因为利福平和多西环素的副作用,不少服用药后的患者脸色蜡黄,症状稍有缓解,但没消失,偶尔还会反复。他们边吃边犹豫,心里也在期盼一个更对症的治疗方案。

拿到健康证明后不久,李晓丽和王萍在10月15日结伴而行,坐了十几个小时火车来到内蒙古看病。不少对兰州定点医院失望的人觉得,内蒙医院更值得信任,当地畜牧业繁盛,医生对治疗布病经验丰富。

在呼和浩特一家三甲医院的布病科室,李晓丽见到了大量从兰州来的病人。问诊前要填写居住地等信息,她翻了一下面前的登记簿,发现绝大部分人填的都是兰州,‌‌“我当时真的很吃惊。‌‌”

医生也被吓了一跳,问她:‌‌“今天是什么日子,怎么来的都是兰州的病人?你们当地为什么不治呢?‌‌”李晓丽就只是说,她的病在兰州没办法确诊,所以就奔着内蒙来了。

内蒙的抗体检测显示,她是阳性感染者,滴度和七月份在兰州测出来的一样。李晓丽当天下午就被该院确诊为布鲁氏菌病,也拿到了有医生签名的确诊单。

医生告诉李晓丽,布病的最佳治疗时间是在一到三个月内,他们已经错过了。她现在已经拖成了慢性布病,治疗时间会比较漫长,花费也要更高,让她保持耐心。

医生本来建议她住院治疗,但李晓丽想到家里还有独居的老人,又算了一下住院的花销,拒绝了。李晓丽和王萍抱着大包大包的蒙药回了兰州。她现在一天要喝六次药,早上一睁开眼,脑子里闪过的第一件事情就是下床煮药。

李琴再次来到一家定点医院,她希望住院。因为她态度强硬,并且一直说自己愿意自费,最终她成功了。除了全身各部位的例行检查外,她没能得到更多的治疗。12天的住院时间里,医生主动来过两次。大部分的时间里,她就待在病房。

出院后,李琴又去了解放军940医院安宁分院,这家军医院不是定点医院。在那里,她被该院确诊为布病患者,并被建议住院治疗。

困惑萦绕在很多人的心头:为什么不同医院的结论会如此不同?他们拿着健康证明,来到兰州兽研所布鲁氏菌抗体阳性事件善后工作点,想从那里得到答案。

沈露反复诉说着自己流产的过程,专家告诉她,之所以判断为阳性而非布病,是因为他们没有接触过牛、羊,没有流行病学接触史。但据中国之声报道,多位专家认为布病虽然通过牛羊等动物传染最为普遍,但其他接触方式也有可能,比如实验室感染和通过不当使用疫苗感染。

在11月5日的发布会上,兰州市卫健委表示,针对有群众在兰州本地医院检测为阳性,但在外地医院诊断为布病的情况,建议相关群众前往兰州市肺科医院就诊完善有关检查资料,由医院依据甘肃省处置协调领导小组办公室制定的《健康评估方案》,将相关资料上报甘肃省级健康评估专家组进行评估。

生活的改变

李晓丽在今年4月份便辞去了保险代理员的工作,尽管单位的所有同事都不知道她被感染的事情,尽管医嘱以及文献资料都显示:布病不会人传人,但她还是恐惧别人的目光。

她很难忘记1月份拿到检查单的那天。李晓丽刚从兰州肺科医院出来,在公交车遇到了一个认识的女人,带着自己的孩子。聊了几句之后,李晓丽想起兜里的橘子,赶紧掏出来一个,递给了小朋友。孩子接了过来,拿在手里。

下车分别后,李晓丽回头时刚好看到,朋友把橘子从孩子手里拿了过来,然后扔进了垃圾桶里。

还在读小学的孩子们也要学会保守秘密。家长会叮嘱他们,不要在学校说漏嘴。沈露读小学二年级的侄女也被筛查出了布菌阳性,她总显得很疲惫,没有精神。英语老师和她在闲聊时,得知了这件事情,便报给了学校。

学校要求家里开具一张证明布病不会人传人的证明,才肯让她继续回学校读书。沈露一家赶紧忙着联系社区,医院,最后好不容易在医院开到一张证明。上面也没有明确表示布病不会人传人,只是证明她可以正常地学习和生活。

时间久了,她们自己都无法确信这个病到底会不会人传人了。

李琴今年32岁,之前是一名月嫂,丈夫在跑出租车,两人都是外来务工人员。虽然没有辞职,从6月份开始,她就再也没有接过单了。她害怕自己万一传染给别人家的婴儿,那不是毁了别人的一生。

家里还有两个孩子需要养活,她着急却又想不出办法。爸妈已经都六十多岁了,看到家里这个状况,只好又跑出去打工,在市里做环卫工人,种树、搞绿化。

时间一天天过去,药厂周围的社区再也不是从前那个样子。李晓丽现在的房子已经住了17年,她熟悉这里的每一条小巷。但她还是在盘算着,把房子卖出去,搬到其他地方。

但药厂的泄漏事故,在兰州已人尽皆知。周围的房子早已是无人问津,即便已经降价近十万元,依旧难以成交。

尽管如此,搬家公司的车还是隔三差五就开进小区。有些年轻人搬去和父母住了,甚至租住到别处。他们的房子卖不出去,也租不出去,就那么空挂着。

李晓丽怕女儿担心自己,想哭的时候就闷在被窝里。她叮嘱女儿,以后找对象,也要先问清楚,男孩家附近有没有什么危险的工厂。

但情绪最难控制的,还是有孩子被感染的家长。王永健的女儿刚刚23岁,还没有结婚,同样是阳性感染者。孕妇流产的消息传进社区,传进大大小小的患者群。每次想到女儿未来如何嫁人,对生育有没有影响,他都会非常害怕,‌‌“我怎样都无所谓了,也没有多少年了,但女儿的人生还长着呢‌‌”。

他们陆续收到了第三版修订的赔偿协议,王永健能拿到的金额还是7571.28元,但总算有一些兜底的承诺。未来出现其他与本次阳性事件存在因果关系的不良症状,可以按照既定的诊疗方案免费诊疗,并且重新确认赔偿标准,但这里面还有一个前置条件——经专家组评估确认后。

对这些关节疼痛、行走困难的人来说,赔偿并不能缓解痛苦,以及比痛苦更强烈的恐惧。他们有一个急切的困惑:自己身体的病变究竟是如何发生的,医院的检查结论到底是怎么一回事。显然,在那张健康证明里,他们找不到答案。

(文中受访者皆为化名)

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来源:搜狐

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